L'Ospedale pediatrico di Roma attrezza una stanza per i "Bambini farfalla"

Epidermolisi Bollosa Ereditaria, all'Ospedale pediatrico Bambino Gesu' di Roma sarà messa a disposizione una stanza di degenza ipertecnologica per accogliere i fragili 'bambini farfalla'. La struttura, l'unica al mondo pensata e realizzata a misura dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, e' stata inaugurata a Roma all'Ospedale pediatrico Bambino Gesu', punto di riferimento a livello internazionale per la ricerca e la cura di bimbi e adolescenti. Per Epidermolisi Bollosa Ereditaria si intende un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500mila casi registrati a livello mondiale. Consiste in una fragilita' della cute e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno puo' coinvolgere altri organi e apparati causando disfunzioni anche gravi e puo' essere letale in epoca neonatale o in eta' giovanile. Dalla forma semplice a quelle piu' complesse, la patologia incide pesantemente sulla qualita' della vita dei piccoli che, fragili come ali di una farfalla, sono costretti a chiedere assistenza per svolgere anche la piu' semplice delle attivita' quotidiane e a fare i conti, giorno dopo giorno, con medicazioni e bendaggi, terapie per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte o il rischio di insorgenza di tumori della pelle. Per la cura dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa, il Bambino Gesu', con il sostegno dell'associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo di autonomia durante i periodi di degenza. Grazie agli interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), vasca da bagno con sportello, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, i piccoli pazienti sono in grado di entrare e uscire dai locali destinati alla cura, di utilizzare gli apparecchi sanitari o semplicemente di accendere la luce in sicurezza. L'assistenza, la cura e le terapie sono affidate a personale infermieristico specializzato e formato con corsi ad hoc promossi dal Bambino Gesu' e con periodi di formazione all'estero in altri Centri di riferimento e a un team multidisciplinare di medici/specialisti dedicati (dermatologi, neonatologi, anestesisti, chirurghi, psicologi, etc.) che coordinano tutti i bisogni del bambino. Sul fronte della ricerca scientifica l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' ha firmato due convenzioni: la prima con l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI), in particolare con il Laboratorio di Biologia Molecolare, per l'identificazione della mutazione genica e per la diagnosi prenatale per chi lo richieda; la seconda con il Centro di Medicina Rigenerativa dell'Universita' di Modena e Reggio Emilia per avviare studi e ricerche mirati alla terapia genica. (AGI) .

Fonte: Agi