Sindrome di Angelman: incontro informativo a Roma il 28 marzo

Giornata Informativa a carattere scientifico: la Ricerca e le Tecniche di riabilitazione. L’esperienza della ricerca per conoscerla meglio, il coinvolgimento delle famiglie per vivere meglio

La Sindrome di Angelman è una malattia rara che colpisce 1 nuovo nato su 15.000. La diagnostica prenatale è impossibile e quella postnatale difficile e lunga.

A questi ostacoli dovuti alle caratteristiche genetiche della malattia, si aggiunge una scarsa informazione da parte degli operatori sanitari ed educativi che si interfacciano con le famiglie e i malati di SA e la mancanza di protocolli sanitari e riabilitativi riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale.

Un incontro informativo organizzato dall'Associazione Or.Sa. - genitori di bambini affetti da SA, per conoscere meglio questa patologia e iniziare un dialogo proficuo con le istituzioni.

All'appuntamento, organizzato presso la Fondazione Santa Lucia dall'Associazione OR.S.A. hanno partecipato anche FIMMG – Federazione Italiana Medici di Medicina Generale, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Ministero della Salute – Ministro Beatrice Lorenzin, Regione Lazio, Comune di Roma Capitale, ASL territoriali, CNMR - Istituto Superiore di Sanità, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Istituto Auxologico Italiano, Istituto E. Medea “ La nostra famiglia”, Centro Benedetta D’Intino, Accademia di musica di Roma Capitale, Associazione Occhi per comunicare, Assiprofar- Federfarma Roma, Farmindustria.

FONDAZIONE SANTA LUCIA
Auditorium del Centro Congressi
Via Ardeatina, 354

ROMA 28 MARZO 2015
ORE 9.00 - 16.00

PER INFORMAZIONI
OR.S.A. www.sindromediangelman.org

Fonte: OR.S.A.